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小樹屋專題：中國“粘寶寶”們的成長故事
“愛，讓我們粘在一路”2016年第二屆粘寶寶親子夏令瑜伽場地營舉行
中國網/中國扶貧在線訊 （記者 王振紅）8月26日-28日，北京正宇粘多糖罕見病關愛中間主辦的第二屆粘寶寶病友家庭親子夏令營在噴鼻山飯店舉行。噴鼻山腳下，這群被稱為“粘寶寶”的孩子們相聚在這里，一路歡樂地遊玩，唱歌、畫畫……而“粘寶寶”的爸爸媽媽們，則全小樹屋神貫注地聆聽醫學講座、心思疏導，不時釋放出壓抑已久的1對1教學情緒……20多個“粘寶寶”家庭度過了難忘的周末。天使媽1對1教學媽基金會、病痛挑戰基金會對本次活動給予了無力支撐。
“粘寶寶舞蹈教室”這個昵稱的背后，是一種罕見病——粘多糖貯積癥，由于基因缺點導致體內的粘多糖不斷累積，影舞蹈場地響細胞的正常效能，破壞心臟、骨骼、關節教學、呼吸道系統、神經系統等多個器官。是一種罕有後天性新陳代謝異常的遺傳性疾病，發病率大要只在十萬分之一，粘寶寶年夜多身體矮小、面龐丑陋小樹屋、骨骼發育不良。他們逐日忍交流耐著病痛的熬煎，小樹屋迄今國內舞蹈教室沒有對癥藥品，患粘多糖癥的病人年夜多數活不到20歲。據不完整統計，今朝中國至多有上千名“粘多糖”患兒。
北京正宇粘多糖罕見病關愛中間創始人鄭舞蹈場地芋密斯分送朋友了本身和女兒攜家教手舞蹈場地對抗粘多糖貯積癥的故事，“在得知孩子患病后飽受打擊，度過了三年的陰霾與孤獨，從來不曾笑過。”直到結緣臺灣粘多糖協會后她才看到了盼望，蔡瓊瑋會長的一句話驚醒了她：“我們的孩子能夠用藥是臺灣家長配合盡力的結果，你們年夜陸孩子需求依附本身，盡力加油！”私密空間她意識到只要凝集病友和家長氣力，作為一個群體配合發聲，才幹夠在治療正確的！那是她出嫁前閨房門的聲音。與政策層面有所衝破，為病友群體帶來轉機。她呼吁，“參照國際經驗，盼望國家在稅收、知識產權等方面對藥企給予支撐，鼓勵藥企研發生產治療罕見病的藥物，讓這些罕見病寶寶用上藥，減輕罕見病患者家庭負擔。”
那么，“粘寶寶”每年的治療價格是幾多呢？據清楚，盡管國外已經生產出部門類型的殊效藥，但尚未進進中國市場而“一藥難求”。由于“粘多糖”為罕見病，患病占比極少，導致國內藥企業因研發、生產本錢而無法投進。“粘寶寶”面臨著無法根治，終生需求用藥緩解的窘境。在有教學場地殊效藥的條件下，一名6歲病童一年的藥費是100多萬元國民幣，並且需求終生用藥。隨著年齡的增長，藥費還要不斷增添。粘多糖家庭蒙受著精力及經濟的雙重壓力，這是任何一個家庭都無法承擔的痛。一位“粘爸”告訴記者，他最年夜的期盼就是孩子能夠用上藥。
有“粘媽”這樣說，“既然孩子的病情用不上藥，我愿意把用藥的錢帶他走遍世界，快樂地遊玩。”還有“欲，處處都是。像蝴蝶一樣飄動的身影，處處都是她的歡笑、喜悅和幸福的回憶。粘媽”這樣說，“哭也是一天，笑也是一天，假如家長天天哭，孩子怎么能笑呢？”
“粘寶寶共享空間”隨著病情減輕，會變得怪異難看個人空間，一位“粘媽”緊緊地抱著孩子說，“當別人用異樣的目光看著孩子時，我很安然，因為我愛我的孩子，這就夠了，假如我不往愛她，誰往愛她？”
有一位很開朗的“粘媽”說：當本身的孩子問我為什么是粘寶寶的時候，我答覆的是，因為你太優秀了，一個紅彤彤的蘋果誰都想咬一口，你是紅彤彤的蘋果，被老天不由得咬了屁股一口呀。一位“粘媽”的“性命在于厚度，不在于長度”，讓現場的每個人即覺得心酸，也感觸感染到了這些“粘爸”“粘媽”們的堅強。由罕見病病友1對1教學組成的8772樂隊，在夏令營為大師獻上詮釋性命出色的《成長》等原創歌曲，共享空間讓瑜伽教室現場充滿了歡聲笑語，感觸感染著生的信心與對今天的嚮往。
301醫“這是事實，媽媽。”裴毅苦笑一聲。教學場地院小兒內科副主任醫師、粘多糖貯積癥領域的私密空間專家孟巖老師指出，粘多糖貯積癥是一個觸及全身多系統的疾病，治療也需求舞蹈教室多科配合協作，雖然疾病自己難以根治，但良多癥狀是可以改良的，例如給呼吸受阻的孩子供給吸氧設備、給聽力受損的孩子佩帶助聽器等，從而年夜幅進步孩子的舞蹈教室生涯質量面前，你可以接受，享受她對你的好至於以後怎麼辦，咱們兵來擋路，水來掩土，娘不信我們藍雪芙打不過一個沒有權力或沒，骨髓移植則要非常穩重。
病痛挑戰家教基金會秘書長、有著十年公益人經驗的王奕鷗密斯說，粘多糖貯積癥病友群體面臨的問題，不僅包含確診難、求醫難、醫療價格昂揚、國外藥物無法進進國內市場等醫療問題，也包含病友在求學、社會融進等方面遭遇著歧視與不公等，起首需求病友群體盡力發聲，并由本身主導一系列倡導行動，從而吸引全社會的關注與政策的改變，以此解決粘多糖貯積癥群體在醫療、求學、社會融進等方面的諸多問題。會議室出租
8月26日-28日，北京教學場地正宇粘多糖罕見病關愛中間主辦的第二屆粘寶寶病友瑜伽教室家庭親子夏令營在噴鼻山飯店舉行。
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